La perte d’un enfant peut être le pire traumatisme qu’un être humain puisse vivre. Bien que ce ne soit pas une expérience très courante aux États-Unis – environ 10 000 enfants âgés de 1 à 14 ans sont décédés en 2018 – le potentiel horrible de perdre un enfant est important. Et bien que rassurants, les chiffres montrent également pourquoi la mort d’un enfant apporte tant de chagrin, et pourquoi elle est si redoutée, si douloureuse et si stigmatisée.
« La mort d’un enfant est considérée comme le pire facteur de stress qu’une personne puisse traverser », déclare Deborah Carr, Ph.D., présidente du département de sociologie de l’Université de Boston. « Les parents, et plus particulièrement les pères, se sentent responsables du bien-être de l’enfant. Ainsi, lorsqu’ils perdent un enfant, ils ne perdent pas seulement une personne qu’ils aimaient. Ils perdent également les années de promesses qu’ils attendaient avec impatience.
Bien que les parents qui pleurent la perte d’un enfant vivent, à bien des égards, des réactions de deuil classiques – la batterie habituelle de répercussions psychologiques, biologiques et sociales – il existe de nombreux défis uniques. Le traumatisme est souvent plus intense, les souvenirs et les espoirs plus difficiles à abandonner. En tant que tel, le processus de deuil est plus long et le potentiel de traumatismes récurrents ou quasi constants est beaucoup plus grand.
« Le décès d’un enfant s’accompagne d’une série de défis différents et continus pour l’individu et la famille. Des questions quotidiennes telles que « Combien d’enfants avez-vous ? » peut déclencher une détresse intense », explique Fiona MacCullum, Ph.D., professeur de psychologie clinique à l’Université du Queensland en Australie. « Certaines personnes trouvent des moyens de vivre avec la perte. D’autres ont du mal à trouver un sens à la vie.
Impacts biologiques : comment la mort d’un enfant modifie le corps d’un parent
En 2018, Frank Infurna, Ph.D. et ses collègues ont examiné la santé générale et le fonctionnement physique de 461 parents qui avaient perdu des enfants au cours de 13 ans. « Nous avons constaté un certain déclin, suivi d’un rebond général ou d’une reprise au fil du temps », explique Infurna, qui étudie la résilience aux principaux facteurs de stress à l’Arizona State University. Le fonctionnement physique était axé sur la capacité d’une personne à accomplir diverses tâches quotidiennes, et « nous n’avons pas vu beaucoup de changement à cet égard », dit Infurna. Mais lorsqu’il a examiné les auto-déclarations des parents endeuillés – s’ils se sentaient souvent malades ou s’ils s’attendaient à ce que leur santé s’améliore ou se détériore – il a constaté une moins bonne perception de la santé.
Comme pour toutes les réactions de deuil majeures, le traumatisme de la perte d’un enfant peut déclencher des symptômes physiques, notamment des douleurs à l’estomac, des crampes musculaires, des maux de tête et même le syndrome du côlon irritable. Une poignée d’études ont trouvé des liens plus ténus entre le deuil non résolu et les troubles immunitaires, le cancer et les changements génétiques à long terme au niveau cellulaire.
Un impact surprenant, souvent observé chez les parents pleurant la perte d’un enfant, est connu sous le nom de syndrome du cœur brisé – une condition qui se présente étrangement comme une crise cardiaque classique. Les symptômes comprennent « un écrasement de la poitrine, des douleurs, une élévation du segment ST à l’électrocardiographie et des marqueurs d’enzymes cardiaques élevés sur les résultats de laboratoire », déclare Fuller, citant ses travaux antérieurs sur le sujet. « En réaction au stress émotionnel ou physique, la réponse naturelle du corps est de libérer des catécholamines, également connues sous le nom d’hormones de stress, qui étourdissent temporairement le muscle cardiaque. »
Le stress chronique peut même avoir un impact sur le fonctionnement du cerveau, car une exposition à long terme au cortisol, l’hormone du stress, a été liée à la mort des cellules cérébrales. Et dans une tournure cruelle de la neurobiologie, les régions du cerveau responsables du traitement du deuil, telles que le cortex cingulaire postérieur, le cortex frontal et le cervelet, sont également impliquées dans la régulation de l’appétit et du sommeil. Cela peut expliquer pourquoi les parents en deuil développent des troubles de l’alimentation et du sommeil à la suite de la perte.
« Il existe de très nombreuses études qui ont examiné les effets continus sur la santé de niveaux élevés de stress chronique », déclare Gail Saltz, MD, psychiatre à la NY Presbyterian Hospital Weill-Cornell School of Medicine. « Et quand vous regardez des listes d’événements stressants de la vie, c’est en haut. »
Impacts psychologiques : comment le traumatisme de la perte d’un enfant nuit à la psyché
Les impacts de cette tragédie ne sont pas uniquement biologiques. Fait intéressant, cependant, très peu d’études se sont penchées sur le cauchemar de la mort d’un enfant. La plupart des recherches sur la réponse psychologique à la mort portent sur la perte d’un conjoint ou d’un parent. Vraisemblablement, cela est dû en partie à la difficulté de trouver des sujets d’étude et aussi à la difficulté potentielle de recruter des participants dans tout ce qui est longitudinal.
« Bien qu’il y ait eu des progrès significatifs dans notre compréhension scientifique du deuil, nous avons encore un long chemin à parcourir », déclare MacCullum.
Cela ne veut pas dire que nous sommes sans littérature. Une étude de 2015 portant sur 2 512 adultes endeuillés (dont beaucoup pleuraient la perte d’un enfant) a trouvé peu ou pas de signes de dépression chez 68 % des personnes interrogées peu de temps après la tragédie. Environ 11 % ont d’abord souffert de dépression mais se sont améliorés ; environ 7% avaient des symptômes de dépression avant la perte, qui se sont poursuivis sans relâche. Pour 13 % des personnes endeuillées, le deuil chronique et la dépression clinique n’ont commencé qu’après que leur vie ait été bouleversée. (Si ces chiffres semblent faibles, il convient de se rappeler qu’il est tout à fait possible d’être profondément triste sans être déprimé.)
Malheureusement, la recherche suggère que les dommages psychologiques causés par la mort d’un enfant ne guérissent souvent pas avec le temps. Une étude de 2008 a révélé que même 18 ans après avoir perdu un enfant, les parents endeuillés signalaient « plus de symptômes dépressifs, un moins bon bien-être et plus de problèmes de santé et étaient plus susceptibles d’avoir vécu un épisode dépressif et une rupture conjugale ». Bien que certains parents se soient améliorés, « le rétablissement après un deuil… n’était pas lié au temps écoulé depuis le décès ».
« La première année après avoir perdu un enfant plus jeune, un parent court un risque accru de suicide et de tout, de la dépression majeure au deuil compliqué », déclare Saltz. Le deuil compliqué diffère du deuil normal attendu, en ce sens qu' »il y a des symptômes plus intenses, alternant avec apparemment aucun symptôme – un engourdissement – qui altère potentiellement leur capacité à fonctionner ».
« Un parent qui pleure sans aucun type de complications graves, telles que des pensées suicidaires ou des comportements d’automutilation, serait le meilleur scénario », déclare Kirsten Fuller, MD, médecin et rédactrice clinique pour les centres de traitement Center of Discovery. « Les pires scénarios seraient des tendances suicidaires, une psychose ou le développement d’un trouble de santé mentale ou d’un trouble de l’alimentation. »
Prédicteurs : comment l’âge de l’enfant et d’autres facteurs influent sur les parents en deuil
Une poignée d’études ont tenté d’identifier les facteurs clés qui influencent la façon dont les parents s’adaptent à la suite de la perte d’un enfant. Une étude de 2005 a révélé que l’âge de l’enfant, la cause du décès et le nombre d’enfants restants étaient fortement liés au niveau de chagrin des parents, tandis que la dépression était liée au sexe, à l’appartenance religieuse et au fait que la personne endeuillée recherchait une aide professionnelle. Des études ultérieures ont découvert d’autres prédicteurs de réactions de deuil plus faibles : un sens aigu du but dans la vie et le fait d’avoir eu l’occasion de dire au revoir.
« Cela dépend de la composition psychologique du parent, s’il a des antécédents de maladie mentale, de ses capacités d’adaptation et du soutien social dont il dispose », explique Saltz. Des facteurs extérieurs peuvent également jouer un rôle. Le suicide est souvent plus difficile, mais une maladie en phase terminale peut présenter des traumatismes récurrents sur une longue période.
Saltz soupçonne également que le sexe peut faire partie du puzzle. « Cela va sans aucun doute changer, mais historiquement, les mères ont été les principales gardiennes et plus susceptibles d’avoir leur identité enveloppée dans le fait d’être mères », explique-t-il, ajoutant que cela peut entraîner des réponses plus fortes chez les femmes qui perdent leurs enfants.
L’âge de l’enfant est l’un des facteurs prédictifs les plus saillants d’un traumatisme. Les fausses couches et les mortinaissances sont dévastatrices et aggravées par le fait que la perte est souvent atténuée par la perception du public selon laquelle un fœtus n’est pas un enfant complètement formé. Mais « est-ce aussi dévastateur que la mort d’un enfant vivant depuis de nombreuses années ? Je ne veux pas diminuer cette expérience, mais je ne pense pas », dit Carr.
Une fois qu’un enfant est né, cependant, le script se retourne. Les adultes plus âgés qui survivent à leurs enfants ont généralement plus de facilité à faire face que les parents qui perdent de très jeunes enfants. « L’âge de l’enfant est vraiment important car il est prometteur », déclare Carr. Lorsqu’un jeune enfant meurt, cette promesse meurt avec lui : « la remise des diplômes, les petits-enfants, les mariages, c’est aussi perdu. »
Néanmoins, même les personnes âgées peuvent souffrir intensément après le décès d’un enfant adulte. « Vous pouvez rencontrer quelqu’un qui a 75 ans et qui perd un enfant de 50 ans, et c’est toujours dévastateur », dit Carr. « Il y a cette croyance dans l’ordre naturel. Un parent doit mourir en premier. Ainsi, même si l’âge compte, les parents plus âgés sont encore assez dépourvus. Ils perdent simplement moins de cette promesse à long terme.
Impacts sociaux : comment la perte d’un enfant renforce (ou ruine) les familles
Les principaux facteurs de stress de la vie pèsent naturellement sur les mariages. Mais le divorce à la suite du décès d’un enfant n’est pas inévitable. « Il est vraiment important de souligner que la mort d’un enfant ne va pas ruiner un mariage », dit Carr. « Cela aggrave généralement un mariage difficile et améliore un mariage solide. » Lorsqu’ils sont confrontés à une maladie ou à une dépendance, les conjoints qui ne sont pas d’accord sur le meilleur traitement à adopter courent un risque particulièrement élevé. « Si l’un des conjoints blâme l’autre, ou sent que l’autre a fait quelque chose pour hâter la mort, c’est presque quelque chose dont on ne peut pas se remettre. »
Il y a aussi des facteurs indépendants de la volonté du couple qui peuvent gâcher ou sauver le mariage. « Le chagrin, les traumatismes et la dépression ont un impact sur la capacité d’une personne à participer à toutes les relations significatives », déclare Saltz. « Mais j’ai vu des couples où c’était le contraire. Ils se rapprochent, ils se soutiennent. C’est la seule personne qui peut vraiment comprendre ce que vous ressentez.
Les mères et les pères qui perdent un enfant doivent souvent composer avec les frères et sœurs survivants. Comprendre comment devenir parent après avoir perdu un enfant est un défi unique. Ici aussi, les experts conviennent que les résultats pour les enfants survivants et les parents dépendent largement de l’état de la relation avant le traumatisme. La mort peut rassembler une famille ou la déchirer.
Lorsqu’il s’agit d’enfants en phase terminale, un risque particulier est que d’autres frères et sœurs se sentent négligés ou se voient imposer trop de responsabilités alors que les parents se concentrent uniquement sur l’enfant souffrant. Un enfant malade « va constamment recevoir plus d’attention, parce qu’il le faut », dit Carr. « Parfois, les besoins des autres enfants ne sont pas satisfaits, ou ils sont traités comme de petits adultes, on leur donne plus de corvées à faire ou on s’attend à ce qu’ils apportent un soutien émotionnel aux parents. »
« Cela peut être vraiment troublant pour eux. Ou cela peut être stimulant, mais difficile.
Faire face : comment trouver du réconfort après la mort d’un enfant
Après le décès d’un enfant, ceux qui restent peuvent souffrir de dépression, de changements biologiques et neurologiques et d’une déstabilisation de la famille et du mariage. « Si vous êtes dans cette situation et que cela altère votre capacité à fonctionner, vous devez rechercher un traitement », déclare Saltz. « Les parents qui tombent dans une dépression majeure ne seront pas en mesure d’élever d’autres enfants ou d’être mariés. La psychothérapie peut être utile et les médicaments aussi, du moins à court terme.
La meilleure chose que les amis et les proches des parents endeuillés puissent faire est d’être présents, disponibles et solidaires. Si la personne endeuillée parle de suicide, emmenez-la aux urgences; si la situation est moins grave, mais que le deuil ne semble pas s’estomper avec le temps, aidez-les à prendre rendez-vous pour parler avec un professionnel ou à participer à un groupe d’entraide avec d’autres parents endeuillés. Parce que même les âmes les plus sensibles sont rarement équipées pour aider les parents à faire face à une perte de cette ampleur – et peu importe à quel point vous essayez, il est peu probable que vous compreniez vraiment.
C’est là que la valeur d’un groupe d’entraide transparaît vraiment. « La seule chose que les gens qui ont perdu un enfant détestent entendre des autres est ‘Je sais ce que tu traverses' », dit Carr. « Ils ne peuvent pas savoir. »
