Une mère a sauvé la vie de sa fille de deux ans après avoir fait don de son foie.
Elle Daniel, 35 ans, a donné à sa fille Ruby un morceau de son foie en juin 2025, après que le tout-petit ait reçu un diagnostic de maladie du foie.
Ruby est née avec une maladie génétique ultra-rare appelée PMM2-CDG, qui affecte de nombreuses parties du corps.
Les symptômes varient d’une personne à l’autre, et l’état de Ruby signifie qu’elle souffre de difficultés d’élocution et de mouvement, ainsi que d’une insuffisance hépatique.
Le professeur de yoga, de Londres, a déclaré que depuis l’opération, Ruby avait grandi et avait beaucoup d’énergie, mais qu’elle souffrait toujours d’autres complications dues à son état.
Elle, qui sensibilise à la maladie rare de sa fille, a déclaré : « Ruby souffre d’une maladie extrêmement rare appelée PMM2-CDG, et à deux ans, elle ne peut ni ramper ni parler.
« L’année dernière, elle avait perdu toute couleur et elle se sentait malade la plupart du temps, puis elle a commencé à avoir des convulsions.
« Les médecins ont déclaré qu’elle présentait des signes d’insuffisance hépatique et ont recommandé une greffe.
« C’était la pire nouvelle, mais aussi la meilleure nouvelle, car elle souffrait d’une maladie potentiellement mortelle, mais au moins il y avait une option pour y remédier.
« J’ai décidé d’être son donneur ; c’était un instinct très naturel pour un parent, et je suis en forme et en bonne santé, alors j’ai pensé que mon foie serait prêt à fonctionner.
« Je n’ai pas pu la voir pendant deux jours après l’opération, parce que j’étais complètement incapable. C’était tellement agréable d’être enfin réunies.
« Depuis l’opération, Ruby a beaucoup plus d’énergie ; elle peut désormais s’asseoir toute seule et elle a beaucoup grandi.
«C’est assez étonnant à voir, elle est passée d’une apparence d’enfant très pauvre à une apparence beaucoup plus dynamique.
« Sa vie s’est vraiment améliorée grâce à la greffe, mais elle n’est toujours pas guérie.
« On sait si peu de choses sur son état, c’est pourquoi j’essaie de sensibiliser les gens à ce sujet. »
Ruby souffre de cette maladie depuis sa naissance et a dû drainer les liquides de son cœur à seulement neuf semaines.
À deux ans, elle est incapable de parler ou de ramper, et a également des problèmes rénaux et son intestin a du mal à absorber la nutrition, ce qui signifie qu’elle paraît beaucoup plus petite que de nombreux enfants du même âge.
Ruby est née avec une maladie du foie et, lorsqu’elle en avait un, elle commençait à avoir l’air extrêmement délavée et à avoir la nausée la plupart du temps.
Ses symptômes se sont aggravés et elle a commencé à avoir des convulsions, la laissant aux soins intensifs.
« Elle n’en avait que quelques-uns, mais ils ont été vraiment catastrophiques, les médecins ont dit que c’était parce qu’elle avait une surcharge de ce déchet toxique dans son sang », a déclaré Elle.
Les médecins ont diagnostiqué à Ruby une insuffisance hépatique et lui ont recommandé une greffe en décembre 2024.
Elle a immédiatement su que ce serait elle qui donnerait son foie à Ruby, afin qu’elle ait l’impression de faire quelque chose pour l’aider.
Elle a ajouté que comme l’état de Ruby ne mettait pas immédiatement sa vie en danger, elle serait inscrite sur une longue liste pour recevoir une greffe d’un donneur décédé, tandis que son état s’aggraverait, alors qu’Elle pourrait fournir son foie beaucoup plus tôt.
Elle a subi un certain nombre de tests pour voir si son foie était compatible, et les médecins ont fixé une première date de transplantation pour mai 2025.
Cependant, avant l’opération, Ruby a commencé à avoir des problèmes avec son rein, la procédure a donc été retardée jusqu’en juin.
L’opération d’Elle a duré quatre heures et demie et les médecins lui ont retiré un petit morceau de foie.
Au fur et à mesure que le foie peut se régénérer, le foie d’Elle repoussera et le morceau donné à Ruby deviendra un foie de taille normale.
Quand elle a repris connaissance, Elle souffrait énormément et Ruby était toujours en opération.
«Les infirmières venaient me donner des nouvelles, je savais juste qu’elle irait bien», a-t-elle déclaré.
Elle a passé cinq jours en convalescence à l’hôpital, tandis que Ruby a passé deux mois au King’s College Hospital.
Depuis la greffe, Elle a déclaré qu’il était « étonnant » de voir à quel point les avantages sont évidents.
« Les analyses de sang qui faisaient allusion à une insuffisance hépatique montrent désormais un foie fonctionnel », a-t-elle déclaré.
Elle a ajouté que, comme le foie vous aide à absorber une bonne nutrition et des graisses, Ruby a beaucoup grandi depuis l’opération et a maintenant beaucoup plus d’énergie.
« Avant, elle avait l’air si petite comparée aux autres enfants, et maintenant elle est plus grande que les enfants de certains de mes amis », a-t-elle déclaré.
De plus, les fonctions motrices de Ruby se sont améliorées et elle est désormais capable de s’asseoir seule pour la première fois.
Cependant, malgré le succès de la greffe, Ruby a encore un certain nombre de complications, car lorsque vous recevez une greffe, vous devez avoir une immunosuppression pour empêcher votre corps de rejeter le nouvel organe.
En raison de son système immunitaire affaibli, Ruby est actuellement infectée par un bug après l’autre, lui causant des problèmes de poitrine.
Elle a déclaré que trois nouveaux traitements et un remède possible contre le PMM2-CDG en sont actuellement aux premiers stades des essais, et qu’elle collecte des fonds pour la recherche via la page CDG UK Just Giving.
